L’association Les Amis d’Emy a été créée en avril 2018. Elle a vu le jour suite à un diagnostic médical d’Émilie Grandclément, qui a appris en février 2018 qu’elle était atteinte de la SLA (maladie plus communément appelée maladie de Charcot). Les Grandclément et les membres de l’association se sont alors mobilisés autour d’Émilie pour lui permettre de continuer sa vie familiale et sociale.
En quoi consiste l’association ?
L’association lutte depuis deux ans pour Émilie Grandclément atteinte de la maladie de la SLA.
À quoi correspond cette maladie ?
La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), appelée aussi maladie de Charcot est caractérisée par la dégénérescence progressive et la mort de neurones moteurs. À terme, la maladie vous emprisonne dans votre propre corps. Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permettrait de soigner les malades de cette pathologie. Le but premier de l’association est de récolter des fonds afin d’aider et d’accompagner au mieux Émilie et sa famille dans leur quotidien. Ses fonds sont utilisés pour de nombreuses dépenses non-prises en charge par les différentes administrations sociales. « Émilie a un taux d’incapacité de 80 % depuis 2 ans et demi mais ne dispose d’une aide à la personne à domicile que depuis septembre dernier. Beaucoup de personnes pensent qu’avec un tel handicap, tout doit être pris en charge ou remboursé, alors que non. Certes les dépenses principales le sont : hospitalisations, kiné, orthophoniste. Mais bien d’autres ne le sont pas : psychologue, naturopathe, médecine douce ou alternative qui apportent pourtant un vrai soutien aux personnes atteintes d’une telle maladie, ainsi que l’achat de certain matériel d’ergothérapie pour les gestes du quotidien, comme du matériel de préhension ou un lit adapté par exemple » explique Olivier Grandclément, mari d’Émilie et principal acteur de l’association.
Campagnes de dons et aides
Afin de récolter des fonds pour ces nombreuses charges, Les Amis d’Emy ont organisé dès 2018 plusieurs évènements en partenariats avec des Oyonnaxiens. Une collaboration avec l’association Lady’Jam est en place en organisant des stages de découvertes de danse, dont les bénéfices sont généreusement redistribués à l’association des Grandclément. D’autres évènements existent aussi comme des manifestations lors de la Fête de la Musique à Veyziat, lotos à la salle des fêtes de Veyziat, Concerto à l’église, autres collaborations avec associations etc. En plus des récoltes dans le cadre d’évènements, une cagnotte Leetchi est effective. Vous pouvez retrouver le lien sur le Facebook de l’association. Malgré des besoins de financement croissants et une bourse trop fine pour réaliser tous les achats nécessaires, Les Amis d’Emy ont décidé de reverser une partie des bénéfices à d’autres associations luttant contre la SLA. Ainsi les campagnes de dons ont servi également à financer la recherche sur la maladie de l’ARSLA ou au Téléthon. « Nous avons déjà reversé environ 10 000 euros à ces associations pour la recherche car même s’il n’existe aucun traitement pour la maladie, Émilie espère pouvoir apporter par nos contributions, aussi petites qu’elles puissent être, une pierre à l’édifice qui pourra s’élever contre cette maladie si cruelle. ». Les dons permettront cette année de se procurer un véhicule adapté afin qu’Émilie puisse rentrer directement dans le véhicule avec son fauteuil roulant. L’objectif est de permettre à Mme Grandclément de continuer à mener une vie acceptable humainement et socialement, de lui offrir l’accès au monde extérieur.
« C’est étrange mais paradoxalement, la maladie nous a forcé à voir la vie autrement, à l’aborder d’une autre façon, à concentrer notre amour, notre optimiste et notre force sur une période donnée. Nous ne voulons rien regretter, ne jamais se dire que nous aurions dû faire autrement »
